تجربتي مع مرض التصلب الجانبي الضموري، الأعراض والمضاعفات

تجربتي مع مرض التصلب الجانبي الضموري، الأعراض والمضاعفات، مرض التصلب الجانبي الضموري (ALS) هو اضطراب عصبي تنازلي يؤثر على الجهاز العصبي المركزي والعصبونات المحركة. يتسبب هذا المرض في تدهور التواصل بين الجهاز العصبي والعضلات، مما يؤدي إلى ضعف التحكم العضلي وفقدان القدرة على الحركة. تظهر الأعراض التي تصاحب ALS عادة في العضلات الضعيفة والتعب والتشنجات العضلية والصعوبة في التنفس. ومع مرور الوقت، يتعرض المرضى لمضاعفات خطيرة مثل الشلل التام والصعوبة في التنفس وفشل الجهاز التنفسي. يعد ALS حالة طبية تستدعي الرعاية الطبية المستمرة والدعم النفسي للمرضى وعائلاتهم.

تجربتي مع مرض التصلب الجانبي الضموري

تجربتي مع مشكلة التصلب الجانبي الضموري بدأت بعد يوم واحد من العمل الشاق. مثل أي أم عربية، أقوم بأعمال كثيرة في المنزل، بالإضافة إلى عملي الخاص الذي يعتمد بشكل كبير على المجهود البدني. اعتقدت أن هذا أمر طبيعي وأنه مجرد ألم بسيط ولن يشكل مشكلة في المستقبل.

أرى الجميع من حولي يفعلون هذه الأشياء دون أن يحدث أي شيء. وأنا أيضًا نشأت في منزل ووجدت والدتي هكذا حتى توفاه الله وكانت بصحة جيدة. في البداية عانيت من ضعف العضلات، فلم أتمكن من القيام بالعمل كما في السابق، ولم أتمكن من تنظيف أو ترتيب المنزل، بالإضافة إلى ضعف أدائي في العمل.

في البداية اعتقدت أنه مجرد ألم عادي وينتهي بتناول قرص مسكن للألم، وهذا ما حدث بالفعل، لكن الأمر كان مؤقتًا. اختفى الألم لبضع ساعات ثم عاد. وعندما عرضت الحالة على إحدى صديقاتي، أخبرتني أنه علي فقط أن أرتاح وأتوازن بين المنزل والعمل، حتى أتمكن من العودة إلى طبيعتي.

وبالفعل قمت بحجز أسبوع في منتجع سياحي لأخذ لحظة من الراحة، وشعرت بالفعل أنني عدت، لكن بعد أن عدت إلى حياتي الطبيعية بدأت تظهر بعض الأعراض الأخرى. أعاني من صعوبة بالغة في المشي، بالإضافة إلى تغير في صوتي وطريقة نطقي.

التعرف على المرض وعلاجه

وبعد تجربتي مع مرض التصلب الجانبي الضموري، عندما ظهرت بعض الأعراض الأخرى، تأكدت أن هناك مشكلة يجب أن أحلها بسرعة، خاصة بعد أن لم تكن المسكنات فعالة مع هذه العلامات. لكنني لم أكن أعرف أي نوع من الأطباء يجب أن أذهب إليه. في البداية، اعتقدت أنه طبيب العظام.

لكن بعد استشارة إحدى صديقاتي قالت لي أنه من الأفضل أن أذهب إلى طبيب أعصاب، وبالفعل قمت بتحديد موعد مع أحد الأطباء المعروفين وذهبت إليه، وبدأت له بسرد الأعراض الظاهرة و ظل يسألني بعض الأسئلة حول الشعور بأعراض أخرى، ثم طلب مني إجراء تخطيط كهربية العضل فقط للتأكد من بعض الأشياء. وطلب مني تناول مجموعة من الأدوية وزيارته مرة أخرى بعد الفحص.

نعم، واصلت تناول الأدوية لمدة أسبوع حتى ظهرت نتيجة الفحص، لكنها لم تساعدني، وبعد أن ذهبت إلى الطبيب مرة أخرى شخّص إصابتي بالتصلب الجانبي الضموري. في البداية لم أكن أعرف ما هو هذا المرض أو كيفية ظهوره، فشرح لي الطبيب أنه يدمر الخلايا الإرادية في الدماغ والحبل الشوكي.

والذي يؤثر بالطبع على عضلات الجسم المختلفة. أخبرني أن المرض ليس له علاج نهائي، لكن الأطباء توصلوا إلى دواء يقلل من مدى تطور المرض، وهو عقار ريلوزول، بالإضافة إلى الحصول على الدعم فيما يتعلق بالأعراض المتعلقة بالطعام والتنفس، وبالفعل بعد أن بدأت باستخدام العلاج. لقد وجدت أنه قلل من شدة الأعراض التي كنت أعاني منها خلال هذه الفترة.

بعض التجارب مع مرض التصلب الجانبي الضموري

وفي إطار الحديث عن تجربتي مع مرض التصلب الجانبي الضموري، سنتحدث عن بعض التجارب الأخرى مع هذا المرض، لأن بعض الأشخاص يروون تجاربهم وما مروا به مع هذا المرض والعلاج، وهذه التجارب هي كما يلي لتلخيصها:

1- تجربة تركيز الغلوتامات العالي

وبعد أن تعرفنا على تجربتي مع مرض التصلب الجانبي الضموري، نتعرف على تجربة تركيز الغلوتامات العالي، حيث يحكي المجرب ويقول أنه كان له مكانة مهمة في عمله، وكان دائما حريصا جدا على الوصول إلى منصب أعلى، و وكان هذا ما دفعه إلى العمل بجدية أكبر دون الشعور بالراحة.

ولذلك كان يأكل أنواعاً كثيرة من الطعام دون أن يدري هل هي مفيدة له أم لا. كل هذه الأمور لم تكن تهمه أو تهتم به. فهو يضع هدفاً لنفسه ويسعى لتحقيقه دون أن يقلق مما قد يحدث له في المستقبل.

وبغض النظر عن الأعراض التي ظهرت عليه، مثل آلام البطن أو صعوبة البلع، إلا أن ما صنع الفارق بالنسبة له هو صعوبة الكتابة، مما أثر بشكل واضح على عمله، بالإضافة إلى الرقبة الناجمة عن ضعف في العضلات، لذلك كان هو. عملت للتو كما كان من قبل، أنه يعتقد أنه لن يحقق ما يريد.

رأى أنه يحتاج إلى الراحة قليلاً حتى يستعيد نشاطه السابق ويحقق كل أهدافه، وعندما عرض الأمر على صديقه أخبره أنه يحتاج إلى الراحة وأخبره عن أحد المسكنات التي يستخدمها يحتاج إلى اتخاذه للتخلص من كل الآلام التي يعاني منها في الفترة الحالية، وبدأ في تنفيذ ما نصحه به.

زيادة شدة أعراض التصلب الجانبي

وتابع حديثه قائلا إن تجربتي مع مرض التصلب الجانبي الضموري بدأت خلال هذه الفترة من حياته، وبعد أخذ الراحة المطلوبة والمسكنات، يعتقد أن الحصول على القليل من الراحة يساعد على زيادة قدرته الإنتاجية وأنها أخيرا في طريقه. في الواقع، أراد أن يأخذ أكثر من 10 أيام إجازة.

لكن الألم لم يتوقف عند هذا الحد. ومن قبل، كانت تبقى معه حتى في أوقات الراحة. بل زادت الحالة حتى أصيب ببعض الاضطرابات المزاجية والاكتئاب. وهنا تم التأكد من أن الحالة يجب أن تذهب إلى الطبيب. في البداية اعتقدت أنه يجب أن يذهب إلى طبيب نفسي، لكن الأعراض الجسدية ظهرت. يدل على أنه يعاني من مرض جسدي يحتاج إلى طبيب أعصاب.

وبالفعل قام بتحديد موعد معه وذهب إليه، وأثناء الاستشارة وإخبار الطبيب بما يعاني منه، بدأ يسأله عن وجود تشنجات أو ضيق في التنفس، لكنه أخبره أن الأعراض الأخرى كانت ما حدث له، ثم طلب منه إجراء بعض الفحوصات للتأكد، فطلب إجراء تصوير بالرنين المغناطيسي وفحص عصبي لاختبار ردود الفعل.

وبعد إجراء الفحوصات والذهاب إلى الطبيب، أعطاه بعض الأدوية لتخفيف الاضطرابات العضلية، بالإضافة إلى مطالبته بالخضوع للعلاج الطبيعي لتقليل تصلب عضلاته وتشنجاتها والتخلص من مشكلة عدم القدرة على الكتابة. للمس.

وأكد أنه بعد أخذ كافة متطلبات الرعاية الصحية التي أخبره بها الطبيب، وجد أن هناك تحسناً ملحوظاً وتمكن من العودة إلى عمله.

2- تجربة المعاناة من النقص الوراثي

بدأت صاحبة التجربة حديثها بالقول إن تجربتي مع مرض التصلب الجانبي الضموري كانت مختلفة عن تجربة أي شخص آخر. وقالت إنها ترغب دائمًا في الحفاظ على صحتها لأن والدتها تعاني من بعض المشاكل الصحية وتخشى نقلها. الأمراض لها.

كانت تتوجه كل شهر أول إلى أحد المستشفيات المتخصصة للاطمئنان على صحتها وإجراء الفحوصات اللازمة باستمرار، وكان الطبيب يخبرها بأنها تعاني من نقص وراثي معين، لكنه لم يؤثر على صحتها بشكل مهم، لذلك لم تنتبه للأمر في البداية، فكل ما كان يهمها هو أن تتمكن من القيام بعملها والقيام بكل ما تريد.

ورغم أن هذا النقص أثر على أداء بعض المهام، إلا أنها استطاعت تجنبها بسهولة، إلا أن هناك بعض الأعراض التي بدأت تظهر عليها وتسبب لها عدم الراحة، حيث كانت تعاني في كثير من الأحيان من ارتعاش في اليدين والقدمين.

بالإضافة إلى ذلك، وجدت أنها تفقد وزنها بوتيرة سريعة دون سبب، واعتقدت في البداية أنها تحتاج فقط إلى تناول بعض الفيتامينات والمكملات الغذائية حتى تنتهي هذه المشكلة.

وعندما استشارت الصيدلي أخبرها أن هذا هو ما تحتاجه حقًا، ونصحها بأنواع معينة تتناولها وأنها ستشعر بالتحسن بعد فترة قصيرة. نعم بدأت تأخذهم وتستمر معهم لكنها لم تشعر بأي تحسن.

تظهر المزيد من أعراض التصلب الجانبي الضموري

وتقول بكلماتها الخاصة إن تجربتي مع مرض التصلب الجانبي الضموري لم تتوقف عند هذا الحد. وقبل ذلك بدأت تظهر بعض الأعراض الأخرى مثل صعوبات في البلع والتنفس. وكانت تشعر بأنها كثيرا ما تصاب بالاختناق، وأخبرتها صديقتها في هذا الوقت أن عليها الذهاب إلى طبيب أعصاب، حتى تعرف سبب هذه الأعراض وكيفية التخلص منها.

لكنها في البداية كانت تخشى الذهاب إلى الطبيب أو معرفة أنها تعاني من مرض ما، لكن عندما اشتدت حدة الأعراض استمعت إلى حديث صديقتها وذهبت إلى الطبيب، وبدأت تحكي له عما قالته عانت وكيف بدأت الأعراض، سألها الطبيب إذا كانت تعاني من أمراض، فأخبرته أن لديها نقص في الجينات التي تسبب اضطراب في إنتاج بروتين معين.

ما نتج عن النقص الوراثي وعدم إنتاج نوع من البروتين الذي يعمل على التخلص من الجذور الحرة، والتي يؤدي وجودها إلى موت الخلايا العصبية وبالتالي تلف العضلات في الجسم والدماغ، لكنه وطمأنتها أن الحالة ليست بهذه الصعوبة وأن العلاج غالباً ما ينجح، وأنهم يحتاجون فقط إلى تناول بعض المسكنات، مع الاهتمام بالعلاج الطبيعي والغذاء الصحي.

ما هي أبرز الأعراض التي تظهر لدى مريض التصلب الجانبي الضموري؟

ضعف في الأطراف، وتلعثم في الكلام، وفقدان السيطرة على العضلات.

ما هي أسباب التصلب الضموري؟

السبب الشائع هو طفرة جينية.

هل يوجد علاج فوري لمرض التصلب الجانبي الضموري؟

لا يوجد علاج للمرض، ولكن هناك أدوية تخفف الأعراض.

تجربتي مع مرض التصلب الجانبي الضموري، الأعراض والمضاعفات، تجربتي مع مرض التصلب الجانبي الضموري كانت تحدياً لا يمكن وصفه. تعرضت لأعراض متنوعة ومزعجة أثرت على حياتي اليومية بشكل كبير. من الصعوبة في التنفس وضعف العضلات إلى التعب الشديد وفقدان القدرة على الحركة، كانت المضاعفات واضحة ومؤلمة. واجهت العديد من التحديات النفسية والعاطفية أيضًا، فقد شعرت بالاحتراق النفسي والعزلة. على الرغم من صعوباتي، استطعت إيجاد القوة والمثابرة لمواجهة هذا المرض بكل شجاعة وتفاؤل. من خلال دعم الأسرة والأصدقاء والرعاية الطبية المتخصصة، أصبح لدي أمل في تحسين جودة حياتي والتواصل مع المجتمع بشكل أفضل. إنني مصممة على الاستمرار في مواجهة هذا التحدي والعمل على توعية الناس حول هذا المرض الذي يؤثر على حياة العديد من الأشخاص.